Le 11 août dernier est paru le décret n° 2016-1118 relatif aux modalités d'expression du refus de

prélèvement d'organes après le décès. Ce texte important, issu de l'amendement défendu par Jean-Louis Touraine, introduit une nouvelle façon de faire connaître son refus d'être prélevé. La FNAIR – Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux – se félicite de cette évolution qui devrait permettre de lutter plus efficacement contre la pénurie de greffons.

 

En matière de prélèvement d’organes, la règle principale reste aujourd’hui comme par le passé celle du consentement présumé : si vous n’avez pas fait connaître de votre vivant votre refus d’être prélevé, alors vous êtes considéré par défaut comme donneur.

 

Jusqu’alors, le seul moyen juridiquement reconnu de faire connaître son refus était l’inscription sur un registre appelé registre national automatisé des refus de prélèvement. Ce registre perdure et reste le principal dispositif pour faire connaître de son vivant son refus d’être prélevé.

 

La demande d'inscription sur le registre est faite sur papier libre ou en remplissant le formulaire mis à disposition du public par l'Agence de la biomédecine. La demande d'inscription doit être adressée à l'Agence de la biomédecine datée, signée, et accompagnée de la photocopie d’une pièce d’identité. On peut aussi … A côté de l’inscription sur le registre national, une nouvelle modalité d’expression du refus a vu le jour. Le décret n° 2016-1118 du 11 août 2016 précise en effet qu’ « une personne peut également exprimer son refus de son vivant par écrit et confier ce document à un proche. Ce document est daté et signé par son auteur dûment identifié par l'indication de ses noms, prénom, date et lieu de naissance. »

 

Le décret a également prévu le cas où la personne serait dans l’impossibilité physique de faire connaître son refus et précise : « Lorsqu'une personne, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer elle-même ce document, elle peut demander à deux témoins d'attester que le document qu'elle n'a pu rédiger elle-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée.

 

Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe au document exprimant le refus. Ce document sera ensuite transmis par un proche à l'équipe de coordination hospitalière de prélèvement. Enfin, un proche de la personne décédée peut aussi faire valoir le refus de prélèvement d'organes que cette personne aurait manifesté expressément sans l’exprimer par écrit de son vivant. « Ce proche ou l'équipe de coordination hospitalière de prélèvement transcrit par écrit ce refus en mentionnant précisément le contexte et les circonstances de son expression ».

 

Ce document doit être daté et signé par le proche qui fait valoir ce refus et par l'équipe de coordination hospitalière de prélèvement. A noter que : - tous les documents écrits attestant le refus de prélèvement sont déposés dans le dossier médical de la personne en cause, - le refus de prélèvement peut concerner l'ensemble des organes et des tissus susceptibles d'être prélevés ou seulement certains de ces organes ou tissus, - le refus de prélèvement des organes est révisable et révocable à tout moment. L'équipe de coordination hospitalière de prélèvement prend alors en compte l'expression du refus la plus récente.